29 de junio: Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad rara que endurece la piel
Cada 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia, una efeméride creada en 2009 con el propósito de concienciar sobre una enfermedad rara, autoinmune y poco conocida, que afecta a aproximadamente 3 de cada 100,000 personas.
La fecha no solo busca visibilidad para los pacientes que la padecen, sino también impulsar el diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el avance de la investigación médica.
Con el paso del tiempo, esta jornada ha trascendido las fronteras del continente europeo. Desde 2010, la iniciativa ha sido respaldada por países como Estados Unidos, Canadá, Australia y varias naciones de América Latina, lo que ha permitido convertirla en una conmemoración de alcance mundial.
La elección del 29 de junio como fecha conmemorativa está vinculada al fallecimiento del célebre artista suizo Paul Klee, cuya obra fue profundamente influenciada por la esclerodermia, enfermedad que padeció en sus últimos años de vida. Su caso se ha convertido en un símbolo de lucha y resiliencia frente a esta dolencia crónica.
¿Qué es la esclerodermia?
La esclerodermia, cuyo significado literal es “piel dura”, es una enfermedad autoinmune que provoca una producción excesiva de colágeno, afectando el tejido conectivo del cuerpo. Esta acumulación de colágeno puede endurecer la piel y dañar órganos internos, vasos sanguíneos, músculos y articulaciones.
Existen dos formas principales de la enfermedad:
- Esclerodermia localizada: afecta principalmente la piel, aunque en algunos casos puede alcanzar músculos y huesos.
- Esclerodermia sistémica: compromete tanto la piel como órganos internos. Puede presentarse como sistémica limitada (con síntomas moderados) o sistémica difusa (con afectación grave y progresiva).
Síntomas frecuentes de la esclerodermia
Los síntomas varían entre pacientes, pero algunos de los más comunes son:
- Engrosamiento y tirantez de la piel, especialmente en los dedos.
- Dolor articular y muscular.
- Manchas rojas en manos y cara.
- Fatiga persistente.
- Pérdida de peso involuntaria.
- Inflamación del esófago y problemas digestivos.
- Episodios de fenómeno de Raynaud (dedos pálidos o azulados por frío o estrés).
- Formación de depósitos de calcio bajo la piel.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico de esta enfermedad requiere una evaluación médica especializada, comúnmente a cargo de un reumatólogo. Además de un examen físico, se suelen emplear pruebas de sangre (anticuerpos antinucleares) y biopsias de piel para confirmar el diagnóstico.
Si bien no existe una cura definitiva, algunos tratamientos ayudan a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Entre ellos se incluyen:
- Medicamentos inmunosupresores y antifibróticos.
- Vasodilatadores para mejorar la circulación.
- Terapias físicas o de estimulación nerviosa (TENS).
- En casos selectos, tratamiento con células madre.
Recomendaciones para los pacientes
Las personas con esclerodermia pueden mejorar su bienestar adoptando algunas medidas en su vida diaria:
- Mantener una hidratación adecuada.
- Llevar una dieta saludable, evitando alimentos irritantes como grasas, chocolate, café y carbohidratos refinados.
- No acostarse justo después de comer y masticar bien los alimentos.
- Cuidar la higiene bucal.
- Hidratar la piel frecuentemente y usar protector solar.
- Evitar el tabaco y el estrés.
- Protegerse del frío para prevenir el dolor en las extremidades.
Más allá de las cifras, la Esclerodermia representa una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de visibilizar las enfermedades raras, fortalecer los lazos de solidaridad con quienes las padecen y apoyar la ciencia que busca respuestas y mejores tratamientos.