Roberto Rodríguez destaca desafíos de pacientes con enfermedades raras en RD
Redacción.–Roberto Rodríguez, vicepresidente de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), destacó en el programa radial “No Se Diga Más” la difícil situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias en la República Dominicana.
Señaló que muchos de ellos carecen de un diagnóstico preciso o, aun teniéndolo, no cuentan con un marco legal ni con el apoyo adecuado del sistema de salud para recibir tratamiento.
Rodríguez explicó que las enfermedades raras son aquellas con una prevalencia menor a 5 casos por cada 10,000 personas, y que existen aproximadamente 7,000 de estas condiciones identificadas. Sin embargo, sólo entre 200 y 300 cuentan con tratamientos disponibles, lo que agrava la situación de los afectados.
Además, enfatizó la importancia de implementar un programa de tamizaje neonatal para la detección temprana de estas enfermedades. Aunque dicho proyecto ya ha sido aprobado, aún no se ha asignado el presupuesto necesario para su ejecución. Rodríguez instó a las autoridades a incluir este programa en el presupuesto de las instituciones pertinentes para garantizar su puesta en marcha.
Por último, subrayó la necesidad de formar a los profesionales de la salud en el reconocimiento y manejo de las enfermedades raras, incorporando este tema en los planes de estudio de las escuelas de medicina del país.